小児神経の倫理を語らう会
「語らう会」開催からの歩みと今後
開催時間：13時～15時40分（居残りタイム16時まで）
プログラム：
ミニ講義
小児神経の倫理を語らう会、開始の経緯（岡崎
臨床倫理の立場から（板井）
法の立場から（横野）
ソーシャルワークの立場から（室岡）
看護の立場から（山﨑）
事例検討（笹月）
［コメント］実行委員で検討を重ねて第1回を開催しました。初回にもかかわらず、医師、看護師、療法士、教育関係者、福祉関係者、難病児ボランティア等・スタッフも含めて、約50名もの現場の第一線で活動される熱い方々が集まってくださりました。遠方から来ていただいた方もいました。
事例検討は、当初40分を2例準備していましたが、1例に変更、それでも議論はしつくせないということで、会の時間の延長を検討することになりました。
2023/2/11（土） 第1回 小児神経の倫理を語らう会
（大阪市立総合医療センター大会議室）
2023/5/26（金） 第1回年次集会（第2回小児神経の倫理を語らう会）
［☆第65回日本小児神経学会学術集会（岡山）内での開催］
開催時間：18時～20時10分
プログラム：
ミニ講義
未来を生きる子どもたちのために、いま医療者として果たし得ることは何か（笹月）
ジレンマに向き合うための「倫理的推論ethical reasoning」とは？
ー「倫理的に感じる」だけでなく「倫理的に考える」ためにー（板井）
小児医療における倫理的ジレンマ：ルールと語らうことの意味（横野）
「生きる」と「生活する」を支えるためにできること
こども（親）と医療者をつなぐためのジレンマ（室岡）
小児看護の視点からのコメント（山﨑）
症例検討［症例提示（岡崎）司会（笹月）］
［コメント］日本小児神経学会が、日本小児神経学会学術集会における関連研究会として「小児神経の倫理を語らう会」を認めて下さり、会場内で開催させて頂きました。全国から多くの小児神経医の医師が集まられる機会であり、とてもありがたく思います。
通常会は多職種による議論であることから、学術集会内のこのような機会を、年次集会と呼ぶことにいたしました。
小児神経医が大半を占める会となり、通常会と異なった議論の深まりがありました。
☆公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団の助成金を利用しております。
2023/9/16（土） 第3回 小児神経の倫理を語らう会
（九州大学総合研究棟）
開催時間：11時～16時（希望者は17時まで）
プログラム：
ミニ講義
医療者と家族の意向が一致しない時
倫理から（板井）
法学から（横野）
看護から（山﨑）
高度医療技術の導入と在宅医療
集中治療医から（新津）
ソーシャルワーカーから（室岡）
症例検討［症例提示（岡崎）司会・総括講義（笹月）］
［コメント］九州地区での初開催となりました。医師、看護師、療法士、教育関係者、福祉関係者、難病児ボランティア等を含めて、スタッフ併せて約50名もの参加を頂きました。遠方からの参加や、長年子ども病院で勤務してこられた経験豊富な方々も複数参加いただき、子どもと家族を中心とした熱心な議論を行うことができました。
今回から、1つのこどもについて、5～6時間語らう（ミニ講義入れて）ことにしています。
それでも足りないぐらいのかたらいができました。
☆公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団の助成金を利用しております。
2024/2/3（土） 第4回 小児神経の倫理を語らう会
（浜松町ビルディング22階 ノックオンザドア（CMIC）会議室）
開催時間：11時～17時（居残りタイム18時まで、懇親会20時半まで）
プログラム：
ミニ講義
集中治療医から（新津）
看護の視点（山﨑）
在宅医療の支援の視点（室岡）
生命維持治療をめぐる法（横野）
症例検討［症例提示（新津）司会・総括講義（笹月）］
［コメント］関東での初開催となりました。医師、看護師、療法士、教育関係者、福祉関係者、難病児ボランティア等を含めて、スタッフ併せて約50名もの参加を頂きました。北海道から九州まで全国からご参加いただきました。
急な経過で3次救急・PICUでの治療をうけることになり、重篤で救命しえない子どもについて、深い議論を行いました。
回を重ねるごとに、語らう時間の不足を感じており、今回は最長の6～7時間語らう（ミニ講義入れて）にしました。
さらには、クローズドの空間を確保して頂き、有志の方に残って頂き、夜遅くまで語らいを行いました。
☆勇美財団の助成金を利用しております。
☆ノックオンザドア株式会社の皆様に、場所の提供と会の運営を支援いただきました。